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하루(淚: 눈물 루) 나는 아픈 아이입니다.

2018-10-10

라이프가이드 라이프







    "올해가 가기 전에, 혹은 어른이 되면 이루고 싶은 소원은 무엇인가요?“
국내 저소득가정 아동 중 초록우산 어린이재단에서 의료비 지원을 받는 아동 153명에게 물었습니다. 뽀로로나 백설공주처럼 동화 속 주인공이 되는 꿈을 품고 있는 아이들도 있었지만, "누구한테도 도움 받지 않고 혼자 휠체어 타기", "혼자 계단 오르기", "계속 걸어 다니기"라는 답을 내놓는 친구들도 있었습니다. 건강한 또래 아이들에게 일상적인 것들이 이 아이들에게는 너무나 소중한 소원이 되기도 합니다.
    우리나라 15세 미만 아동 병원비는 2014년 기준 6조 3937억 원. 이 중 환아 가정이 고스란히 감당해야 하는 본인 부담금은 2조 5152억 원 규모입니다. 한 해 1억 원 이상의 치료비를 감당해야 하는 아동도 800여 명에 이릅니다. 더욱이 경제적인 이유로 아동에게 제대로 된 치료조차 제공할 수 없는 부모는 병간호로 인한 육체적 부담뿐 아니라 심리적인 고통까지 고스란히 감내하고 있습니다. 초록우산 어린이재단은 의료비지원사업을 통해 환아와 그 가족의 눈물을 닦아줄 새로운 ‘하루’를 선물하고 있습니다.





하준이의 평범한 하루

    태어날 때부터 ‘신경섬유종증’을 가지고 태어난 하준(가명)이. 신경섬유종증이란 다발성 신경섬유종과 담갈색의 피부 반점을 주 증상으로 하는 유전 질환입니다. 특히, 하준이는 엉덩이를 포함한 다리에 종양이 생기는 ‘하지 다발성 신경섬유종증’을 앓고 있었습니다. 환부에 뜨거운 열이 나고 다리를 절뚝거리는 등 극심한 통증이 느껴지는 병이었습니다. 특히 밤이 되면 증상이 심해져 잠을 설치기 일쑤였습니다. 수술이 시급했지만 기초생활수급자인 하준이 가족은 병원비를 마련하지 못해 발만 동동 구르고 있었습니다. 하준이와 같은 질환을 앓고 있는 아버지는 이 모든 게 자신의 잘못인 것만 같았습니다. 이때 하준이 가족은 초록우산 어린이재단을 만나게 되었고, 의료비 400만 원가량을 지원을 받았습니다. 덕분에 하준이는 무사히 수술과 치료를 받게 되었고, 환부의 통증 또한 가라앉았습니다. 초등학생 때부터 대부분 시간을 수술과 치료로 보낸 하준이지만, 이제는 어느덧 평범한 일상생활이 가능한 고등학생으로 자랐습니다.


하준이의 평범한 하루

    태어날 때부터 ‘신경섬유종증’을 가지고 태어난 하준(가명)이. 신경섬유종증이란 다발성 신경섬유종과 담갈색의 피부 반점을 주 증상으로 하는 유전 질환입니다. 특히, 하준이는 엉덩이를 포함한 다리에 종양이 생기는 ‘하지 다발성 신경섬유종증’을 앓고 있었습니다. 환부에 뜨거운 열이 나고 다리를 절뚝거리는 등 극심한 통증이 느껴지는 병이었습니다. 특히 밤이 되면 증상이 심해져 잠을 설치기 일쑤였습니다. 수술이 시급했지만 기초생활수급자인 하준이 가족은 병원비를 마련하지 못해 발만 동동 구르고 있었습니다. 하준이와 같은 질환을 앓고 있는 아버지는 이 모든 게 자신의 잘못인 것만 같았습니다. 이때 하준이 가족은 초록우산 어린이재단을 만나게 되었고, 의료비 400만 원가량을 지원을 받았습니다. 덕분에 하준이는 무사히 수술과 치료를 받게 되었고, 환부의 통증 또한 가라앉았습니다. 초등학생 때부터 대부분 시간을 수술과 치료로 보낸 하준이지만, 이제는 어느덧 평범한 일상생활이 가능한 고등학생으로 자랐습니다.


사랑이의 새로운 하루

    작년 영유아 구강검진으로 병원에 방문한 사랑(가명)이는 치아 마모가 심하여 신경치료가 필요하다는 이야기를 들었습니다. “아이가 많이 아팠을 겁니다. 빨리 치료를 시작해야합니다.” 병원에서는 빠른 치료를 권고했습니다. 그러나 인근에는 뇌전증이 있는 사랑이를 치료할 수 있는 병원이 없었습니다. 빨리 치료 받지 않으면 영구치까지 썩어버릴지도 모르는 시급한 상황으로 서울 소재의 큰 병원에서 치료를 받아야 했지만, 예상되는 치과치료비만 180만 원. 홀로 사랑이를 돌보는 어머니가 감당하기에 버거운 비용이었습니다. 이에 초록우산 어린이재단을 만났고, 의료비지원사업에 선정되어 치료를 받을 수 있게 되었습니다. 사랑이는 이제 튼튼한 치아로 아프지 않고 음식도 잘 씹을 수 있게 되었습니다. 또한 7살의 어린 나이지만 양치질에 중요성을 알고 스스로 나서 이를 닦는 어린이가 되었습니다.


(좌)호흡곤란증후군을 안고 태어난 쌍둥이가 건강하게 자라고 있는 모습 (우)하루캠페인 참고사진


쌍둥이 형제의 튼튼한 하루

    29주 만에 세상에 나온 쌍둥이 선호(가명)와 현호(가명)는 출생 당시 1.42kg의 미숙아로 태어났습니다. 호흡곤란증후군으로 혼자서는 숨을 쉴 수도, 우유를 먹을 수도 없었던 쌍둥이는 인큐베이터에서 인공호흡기에 의지하여 하루하루를 버텨야 했습니다. 설상가상으로 미혼모인 엄마와도 연락이 끊겨 치료를 진행하기 어려운 상황이 되었습니다. 이러한 선호화 현호의 사정을 듣고 초록우산 어린이재단은 작은 생명을 살리기 위해 노력했습니다. 이제 선호와 현호는 스스로 호흡할 수도 있고, 우유도 먹을 수 있게 되었습니다.


취재 후기

    아동은 국적과 인종을 넘어 경제적 상황과 관계없이 제 때, 제대로 된 치료를 받을 권리가 있습니다. 아픈 몸으로 오늘 하루를 견뎌 내고 있는 아동이 내일도 건강하게 우리 곁에 있을 수 있도록 초록우산 어린이재단은 어린이병원비 국가보장 캠페인과 환아지원캠페인, 의료비지원사업을 진행하고 있습니다.
    초록우산 어린이재단은 2016년부터 '만 15세 이하 아동 입원진료비 전액 국가 보장'을 촉구하는 '서명캠페인'을 진행해왔으며, 2017년까지 총 190,400명의 국민들이 서명에 동참했습니다. 수많은 국민들이 아이들의 생명을 국가가 책임지고 지켜주길 바라는 마음을 전했고, 지난 8월 문재인 대통령은 아픈 아이 부모의 짐을 국가가 나누어지겠다며 국민의 바람에 응답했습니다.




    뿐만 아니라 직접적인 의료비지원을 위해서도 열심히 달렸습니다. 환아지원캠페인을 통해 2016년 455명의 환아에게 총 15억 원 정도를 지원할 수 있었습니다. 배우 한효주와 함께 '환아복지원 프로젝트'으로 아동의 치료 환경에 보다 적합한 디자인의 환아복을 제작, 지원하고 있습니다.
    초록우산 어린이재단은 만 18세 이하 저소득가정 아동을 대상으로 의료비지원사업을 진행하고 있습니다. 지원항목은 수술비 및 치료비, 보장구 구입비, 특수치료비 등 입니다. 의료비지원사업을 신청하거나 함께 돕는데 동참을 원하시는 분은 초록우산 어린이재단 충북지역본부(Tel.043-258-4493)로 문의하시면 됩니다.