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희귀난치병을 이겨내고 있는 준영이, 그 후

2019-09-11

라이프가이드 라이프


초록우산이 전하는 따뜻한 이야기
희귀난치병을 이겨내고 있는 준영이, 그 후
'‘다이아몬드 블랙판 빈혈’ 과 폐정맥협착증으로 투병하고 있는 청주 준영이네 이야기'

    유달리 무더웠던 지난 초여름, 초록우산 어린이재단은 ‘다이아몬드-블랙판’ 빈혈을 앓고 있는 준영이를 위한 캠페인을 시작했습니다. 희귀난치병으로 인해 4살 아이라고 하기엔 왜소한 체격, 80%는 기능하지 않는 오른쪽 폐… 어린 준영이가 겪어내기는 고된 투병의 과정이었기에 근로활동조차 멈추었던 부모님은 치료와 생활, 모든 것을 감당하기에 버겁기만 한 하루를 보내고 있었습니다. 그로부터 3개월이 지난 지금, 많은 분들이 준영이 가정을 위한 도움의 손길을 보내주셨고, 그렇게 모인 후원금은 32,835,529원이 되었습니다. 내가 사는 지역, 우리 동네에 사는 준영이를 때로는 아들처럼, 때로는 손자처럼 여겨 가진 것을 몸소 나누어주신 키다리아저씨들. 그 따뜻한 이야기를 들려드립니다.


 


 대한노인회 청주 미원면분회, 손자같은 준영이를 위해 농약공병을 모아 전달한 사랑
    농약공병으로도 후원할 수 있다는 사실 아시나요? 대한노인회 미원면분회에서는 농약공병을 모아 판매한 수익금 100만원을 손자 같은 준영이를 위해 돕겠다며 전달해주셨습니다. 성금은 지난 1년 동안 55개의 경로당, 1300여 명의 어르신이 3만 여개의 공병을 모아 마련된 것으로, 밤낮으로 논밭에 버려진 공병을 주워 판매한 수익금입니다. 최재춘 분회장님은 “어르신들이 농약공병을 모으려고 몸을 움직여 건강에도 좋을 뿐만 아니라 지역사회가 깨끗해지고, 어려운 사정의 준영이도 도울 수 있으니 일거삼득의 후원이었다.”며 소감을 전해주시기도 했습니다.
 (주)에코프로, 걷기운동으로 어린이 돕다.
    청주 오창읍에 위치한 (주)에코프로는 준영이 소식을 듣고 앱 ‘빅 워크’을 통해 자발적인 모금운동을 펼쳐 500만원의 후원금을 전해주셨습니다. 빅워크는 걸음 수만큼 기부할 수 있는 어플리케이션으로, 걷기운동에 참여한 700여 명의 직원들은 멀지 않은 거리는 걸어가고, 산책과 운동에 나서는 등 다양한 노력을 펼치며 사랑의 한 걸음을 내딛었습니다. 직원들은 “걷기만으로 준영이를 도와주는 경험을 통해 기부라는 것이 어렵고, 멀리 떨어진 것이 아니라 우리 삶에 밀접하게 연결되어 있는 것을 느끼게 되었다”고 소감을 전했고, 나흘 만에 목표 거리인 12,000km를 초과달성하여 걷기운동은 성황리에 종료되었습니다.
 
01. 대한노인회 청주시 미원면분회    02.(주)에코프로    03.맘스캠프
 
 맘스캠프, 청주의 엄마들이 간다!
    충북 지역 8만 2천명의 엄마들의 모임인 ‘맘스캠프’카페에서도 준영이를 위한 도움의 손길이 이어졌습니다. 300만원의 후원금과 함께 준영이를 위한 의류후원이 이어졌습니다. 준영이의 소식을 들은 맘스캠프 회원들은 댓글을 통해 응원의 메시지를 보냈고, 옷 가게를 운영하고 있다던 한 회원은 준영이와 준영이 형에게 도움이 될 만한 옷가지를 보내주시며 준영이 가정에 격려의 마음을 보내주셨습니다. 아이보다 더 아파하고 있을 부모의 마음을 알기에 가지고 있는 것을 나누고 싶다던 엄마들의 따뜻한 마음이 빛을 발하는 순간이었습니다.
아이들의 키다리아저씨가 되어준 분들!
    기업 및 단체: (주)코본테크, (주)에코프로, 승민디엔씨, 타악퍼포먼스협회, 맘스캠프, 충북신협두손모아봉사단, 청주상당신협, 대성환경ENG, 대한시설물유지관리협회 충청북도회, 대한노인회 청주 미원면분회
    개인: 마포왕이모네, 박승환 외 천원의 힘을 보여주신 ARS 후원자님들.

 감사합니다. 준영이 건강하게 잘 키우겠습니다.
    골수염으로 지속적인 근로활동이 어려워 마땅한 수입이 없었던 아버지는 밀린 월세와 준영이 병원비로 어깨가 무거웠습니다. 아픈 아이이기에 더 좋은 것으로 입히고 더 맛있는 것을 주고 싶었던 아빠의 속상한 마음에 이제는 밝은 볕이 들었습니다. 앞으로는 마음 놓고 준영이 치료에 집중할 수 있어 안도의 마음이 든다는 준영이 어머니는 후원자님들께 “준영이 건강하게 잘 키우겠습니다.“고 말하며 감사의 인사를 전해주셨습니다. 준영이 가정은 이번 캠페인을 통해 32,835,529원의 후원금을 순차적으로 전달받을 예정이며, 후원금은 1차적으로 격 주로 진행되는 혈액검사비, 입원비, 수술비 이후로는 안정적인 생활을 위한 생계비로 쓰여질 예정입니다. 현재까지 준영이는 2주의 한 번씩 혈액검사를 진행하고, 안구, 심장, 폐질환 치료를 위해 서울의 병원으로 통원을 하고 있습니다. 희귀 난치성 질환이기에 꾸준한 검사와 치료가 필요한 만큼 준영이가 건강을 회복하기 위한 여정이 지치고 힘들지 않도록 초록우산 어린이재단이 끝까지 지원하고 함께하겠습니다. 함께해주신 키다리아저씨 후원자님들께 깊은 감사를 드립니다.