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엄마, 아빠보다 먼저 배우는 말 “아파”
2019-08-29
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초록우산이 전하는 따뜻한 이야기
엄마, 아빠보다 먼저 배우는 말 “아파”
'급성 림프구성 백혈병을 앓고 있는 단양군 준서(가명) 이야기'
개구쟁이 눈빛에 예쁜 미소, 엄마에게 늘 밝은 에너지를 주는 준서는 현재 급성 림프구성 백혈병을 앓고 있습니다. 준서는 올해 3월, 백혈병 진단을 받기 전까지만 해도 어린이집에서 친구들과 즐겁게 어울려 놀던 평범한 아이였습니다. 학업태도도 우수하여 칭찬을 받아오던 예쁜 아들. 그러던 중 올해 봄, 갑자기 고열이 15일 이상 지속되는 이상증세가 발견되었고, 정밀검사 결과 ‘급성 림프구성 백혈병’이란 병명을 얻었습니다.
엄마, 친구들 보고싶어
아픈 준서에게 가장 힘이 드는 것은 무엇일까요? 작은 몸에 연결된 호스들, 서울을 오가며 지속되는 고된 치료도 준서를 힘들게 하지만 준서는 작은 방에 갇혀 지내는 답답한 하루가 힘이 듭니다. 뛰어놀고 싶은 여섯 살 준서는 방에 격리되어 친구들을 만나지 못한지 벌써 두 달째입니다. 아무것도 없는 방에서 혼자 생활하는 것도, 어린이집을 근처에 두고 친구들을 만나지 못하는 것도, 아직 여섯 살인 준서에게는 이해할 수 없는 일입니다.
병원비의 부담이 커짐에 따라 퇴원 후 통원치료를 하기로 한 준서에게 어둡고 조용한 방은 하루의 전부가 되는 공간입니다. 결로로 인한 곰팡이가 준서의 건강에 해를 줄까봐 늘 염려스러운 엄마… 외벽공사, 결로방지공사, 내부 도배 등 환경개선의 필요성을 느끼지만 1000만원이 넘는 주거개선비는 의료비와 더불어 엄마에게 큰 부담입니다.
엄마의 췌장암 판정 이후…
홀로 준서와 형을 양육하는 엄마는 3년 전 췌장암 진단을 받았었습니다. 다행히 조기에 발견되어 수술을 받았지만 투병 후 이어진 준서의 백혈병은 엄마에게 큰 산처럼 느껴졌습니다. 문구 제작 회사에서 비정규직 근무를 하는 엄마는 장기적인 치료 앞에 생계가 막막하여도 간병과 근로 모두 포기할 수 없습니다. 회사의 배려로 얻게 된 3개월의 유급휴가가 끝나면 일을 시작해야 하는 현실. 기초생활수급 신청을 하고자 하였으나 준서 외할아버지의 소득 초과로 보장이 어려운 상황입니다. 준서는 병원 입원 시 진행하는 피 검사에서 수치가 높게 나오면 1인실 보험이 적용되지만, 그렇지 않은 경우 오롯이 자부담으로 감당하게 되어 일 20만원의 입원료가 발생합니다. 하지만 백혈병은 면역력이 가장 중요하기 때문에 다인실을 쓸 수 없어 입원료의 부담은 준서 가정에게 크게 다가옵니다. 엄마가 슬픈 얼굴을 하는 것이 싫다는 준서는 “자꾸 아파서 미안해, 병원비 쓰게 해서 미안해”라며 일찍 어른이 되어갑니다.
현재 정부의 지원으로 인해 의료비 보장 영역이 확대되었지만 지방에서 서울을 통원하는 교통비와 체류비, 보호자의 근로 곤란 등으로 인한 생계 위기는 적시 치료가 중요한 상황에서 아픈 아이가 마음 놓고 치료에 전념할 수 없도록 합니다. 또 환아의 다른 형제자매들은 환아에게 집중되는 부모의 돌봄에 소외되고, 정서적인 갈등과 고통을 겪기도 합니다. 초록우산 어린이재단은 치료비와 수술비의 부담으로 치료가 어려운 아이들을 위해 비급여 의료비 및 생계비를 지원하고 있으며 서울까지의 통원치료가 필요한 경우 부대비용을 지급하여 아동의 건강한 성장을 돕습니다. 생애 대부분을 작은 방에서 보내며 병마와 싸우는 생활 중에도 건강한 아이들과 동일하게 성장하는 준서. 평범한 내일과 보통의 사계절은 준서 가족에게 평생의 소원입니다. 6살 준서가 씩씩하게 병마를 이겨내고 예쁜 미소로 활짝 웃어 보일 수 있도록 많은 관심과 응원으로 함께해주세요.
후원으로 도움을 주고 싶으시다면?
매월 정기적인 후원으로 함께해주세요. 후원금은 1차적으로 준서 가정의 생계비와 주거비를 위해 사용되며, 사연에 소개되지 못했지만 세대주의 질병, 부모의 부재 등으로 열악한 환경에 노출되어 있는 국내 빈곤가정 아이들의 건강한 성장을 돕기 위해 사용됩니다. (문의. 초록우산 어린이재단 충북지역본부 043-258-4493)
엄마, 친구들 보고싶어
아픈 준서에게 가장 힘이 드는 것은 무엇일까요? 작은 몸에 연결된 호스들, 서울을 오가며 지속되는 고된 치료도 준서를 힘들게 하지만 준서는 작은 방에 갇혀 지내는 답답한 하루가 힘이 듭니다. 뛰어놀고 싶은 여섯 살 준서는 방에 격리되어 친구들을 만나지 못한지 벌써 두 달째입니다. 아무것도 없는 방에서 혼자 생활하는 것도, 어린이집을 근처에 두고 친구들을 만나지 못하는 것도, 아직 여섯 살인 준서에게는 이해할 수 없는 일입니다.
병원비의 부담이 커짐에 따라 퇴원 후 통원치료를 하기로 한 준서에게 어둡고 조용한 방은 하루의 전부가 되는 공간입니다. 결로로 인한 곰팡이가 준서의 건강에 해를 줄까봐 늘 염려스러운 엄마… 외벽공사, 결로방지공사, 내부 도배 등 환경개선의 필요성을 느끼지만 1000만원이 넘는 주거개선비는 의료비와 더불어 엄마에게 큰 부담입니다.
엄마의 췌장암 판정 이후…
홀로 준서와 형을 양육하는 엄마는 3년 전 췌장암 진단을 받았었습니다. 다행히 조기에 발견되어 수술을 받았지만 투병 후 이어진 준서의 백혈병은 엄마에게 큰 산처럼 느껴졌습니다. 문구 제작 회사에서 비정규직 근무를 하는 엄마는 장기적인 치료 앞에 생계가 막막하여도 간병과 근로 모두 포기할 수 없습니다. 회사의 배려로 얻게 된 3개월의 유급휴가가 끝나면 일을 시작해야 하는 현실. 기초생활수급 신청을 하고자 하였으나 준서 외할아버지의 소득 초과로 보장이 어려운 상황입니다. 준서는 병원 입원 시 진행하는 피 검사에서 수치가 높게 나오면 1인실 보험이 적용되지만, 그렇지 않은 경우 오롯이 자부담으로 감당하게 되어 일 20만원의 입원료가 발생합니다. 하지만 백혈병은 면역력이 가장 중요하기 때문에 다인실을 쓸 수 없어 입원료의 부담은 준서 가정에게 크게 다가옵니다. 엄마가 슬픈 얼굴을 하는 것이 싫다는 준서는 “자꾸 아파서 미안해, 병원비 쓰게 해서 미안해”라며 일찍 어른이 되어갑니다.
현재 정부의 지원으로 인해 의료비 보장 영역이 확대되었지만 지방에서 서울을 통원하는 교통비와 체류비, 보호자의 근로 곤란 등으로 인한 생계 위기는 적시 치료가 중요한 상황에서 아픈 아이가 마음 놓고 치료에 전념할 수 없도록 합니다. 또 환아의 다른 형제자매들은 환아에게 집중되는 부모의 돌봄에 소외되고, 정서적인 갈등과 고통을 겪기도 합니다. 초록우산 어린이재단은 치료비와 수술비의 부담으로 치료가 어려운 아이들을 위해 비급여 의료비 및 생계비를 지원하고 있으며 서울까지의 통원치료가 필요한 경우 부대비용을 지급하여 아동의 건강한 성장을 돕습니다. 생애 대부분을 작은 방에서 보내며 병마와 싸우는 생활 중에도 건강한 아이들과 동일하게 성장하는 준서. 평범한 내일과 보통의 사계절은 준서 가족에게 평생의 소원입니다. 6살 준서가 씩씩하게 병마를 이겨내고 예쁜 미소로 활짝 웃어 보일 수 있도록 많은 관심과 응원으로 함께해주세요.
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매월 정기적인 후원으로 함께해주세요. 후원금은 1차적으로 준서 가정의 생계비와 주거비를 위해 사용되며, 사연에 소개되지 못했지만 세대주의 질병, 부모의 부재 등으로 열악한 환경에 노출되어 있는 국내 빈곤가정 아이들의 건강한 성장을 돕기 위해 사용됩니다. (문의. 초록우산 어린이재단 충북지역본부 043-258-4493)
