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2주 마다 1번, 왜소한 몸으로 고통을 견디는 준영이
2019-06-07
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초록우산이 전하는 따뜻한 이야기
2주 마다 1번, 왜소한 몸으로 고통을 견디는 준영이
'다이아몬드-블랙판 빈혈과 폐정맥 협착증을 앓고 있는 4살 준영이 이야기'
부부에게 선물처럼 찾아온 예쁜 아이. 그 아이가 희귀성 질환의 아픔을 겪고 있다면 아이를 바라보는 부모님의 마음은 어떨까요? 하지만 슬픔을 이겨낼 사이도 없이, 부모님을 더 절망하게 하는 것은 쌓여가는 치료비로 인한 경제적 부담입니다. 초록우산 어린이재단이 아동의 중증질환으로 인한 의료비 및 생계비 도움을 요청한 103가구를 분석한 결과, 10가구 중 6가구는 아동의 치료 이후 월 소득이 감소되었으며 10가구 중 7가구는 치료비로 인해 부채가 발생했다고 대답했습니다. 간병과 근로활동을 함께하면서 안정된 소득과 일자리를 잃은 것이 가장 큰 요인이었습니다.
경제적 부담뿐 만 아니라 오랜 기간 아픈 아이를 돌보는 가족들은 심리적인 우울로 인한 고통도 막대합니다. 단기적으로는 우울, 소진과 같은 급성 스트레스를 경험하며 장기적으로는 외상 후 스트레스 증상까지 경험합니다. 이처럼 아이가 아프면 가정의 경제적, 심리적 토대가 무너지고 삶이 흔들리는 현상이 비일비재합니다.
전국에 의료 급여를 지원받는 아동의 수는 2017년 기준, 249,155명이었습니다. 초록우산 어린이재단은 의료비지원사업을 통해 환아와 그 가족의 눈물을 닦아주며 재정적 지원와 심리적 지지를 병행하고 있습니다.
100만 명 중, 7명 꼴로 나타나타는 희귀병 ‘다이아몬드-블랙판 증후군’
2016년 7월 1일, 청주에 사는 한 가족에게 새 생명이 찾아왔습니다. 아이를 본다는 기쁨도 잠시, 2.29kg으로 아주 작게 태어난 준영이는 출산 시 혈액공급이 원활하게 되지 않은 탓에 호흡곤란이 왔고, 중환자실에서 세상을 맞이했습니다. 이후 집중치료를 받은 덕에 무사히 퇴원했지만, 준영이는 원인을 알 수 없이 늘 창백하고 축 처지는 모습도 많았습니다. 준영이는 돌이 지나서야 선천적으로 적혈구를 생성해주는 골수의 문제로 인해 발병하는 다이아몬드 블랙판 증후군 판정을 받았습니다. 2주에 1번씩 진행되는 피 검사와 수혈, 작은 몸의 준영이가 감당하기에는 버거운 싸움이 시작됐습니다.
희망을 꿈꾸기 전에 얻은 또 다른 병명
2017년, 나빠진 시력으로 인공수정체삽입을 해야 했던 준영이는 수술 후 호흡기를 빼던 중 예기치 못한 출혈이 발생했고, 출혈이 멈추지 않아 치료하던 중 ‘폐정맥협착증’진단을 받게 되었습니다. 오른쪽 폐의 80%는 기능을 할 수 없다는 의사의 말을 듣고, 준영이 가족은 다시 한 번 난관을 만났습니다. 하지만 슬퍼하는 엄마, 아빠를 응원하는 것일까요? 준영이는 작은 몸으로 수혈과 치료를 잘 견뎌주고 있었습니다.
엄마의 미안함, “저 때문일까요?”
엄마는 이 모든 것이 자신의 탓인 것 같아 괴롭습니다. 골수염을 가지고 태어나, 통풍으로까지 이어져 건강이 좋지 않은 아빠는 걱정을 뒤로하고 오늘도 일을 찾으러 나갑니다. 우리가 건강했더라면, 정기적인 일을 할 수 있었다면, 준영이에 대한 자책과 미안함만 더해집니다. 천만 원 단위 대의 치료비, 6개월이 밀린 월세, 생활비... 끝이 보이지 않는 싸움이지만 아빠는 일용직을 구하기 위해 오늘도 전단명함을 찾아 집 밖을 나섭니다.
초록우산 어린이재단 충북지역본부에서는 준영이 가족을 지원하기 위한 CJB ‘천원의 힘’ 캠페인을 진행하고 있습니다. 준영이 가정에게는 치료비와 주거비 등 재정적인 지원 이외에도, 준영이의 건강을 회복할 수 있다는 희망과 용기가 필요합니다. 준영이가 아픔을 딛고 건강하게 성장할 수 있도록 준영이 가족에게 따뜻한 관심과 사랑으로 함께해주세요! 보내주시는 후원금은 ‘모두’ 준영이 가족의 치료비, 주거비, 생계비로 전달됩니다!기부금영수증 발행 요청 및 문의사항 ☎043)258-4493
경제적 부담뿐 만 아니라 오랜 기간 아픈 아이를 돌보는 가족들은 심리적인 우울로 인한 고통도 막대합니다. 단기적으로는 우울, 소진과 같은 급성 스트레스를 경험하며 장기적으로는 외상 후 스트레스 증상까지 경험합니다. 이처럼 아이가 아프면 가정의 경제적, 심리적 토대가 무너지고 삶이 흔들리는 현상이 비일비재합니다.
전국에 의료 급여를 지원받는 아동의 수는 2017년 기준, 249,155명이었습니다. 초록우산 어린이재단은 의료비지원사업을 통해 환아와 그 가족의 눈물을 닦아주며 재정적 지원와 심리적 지지를 병행하고 있습니다.
100만 명 중, 7명 꼴로 나타나타는 희귀병 ‘다이아몬드-블랙판 증후군’
2016년 7월 1일, 청주에 사는 한 가족에게 새 생명이 찾아왔습니다. 아이를 본다는 기쁨도 잠시, 2.29kg으로 아주 작게 태어난 준영이는 출산 시 혈액공급이 원활하게 되지 않은 탓에 호흡곤란이 왔고, 중환자실에서 세상을 맞이했습니다. 이후 집중치료를 받은 덕에 무사히 퇴원했지만, 준영이는 원인을 알 수 없이 늘 창백하고 축 처지는 모습도 많았습니다. 준영이는 돌이 지나서야 선천적으로 적혈구를 생성해주는 골수의 문제로 인해 발병하는 다이아몬드 블랙판 증후군 판정을 받았습니다. 2주에 1번씩 진행되는 피 검사와 수혈, 작은 몸의 준영이가 감당하기에는 버거운 싸움이 시작됐습니다.
희망을 꿈꾸기 전에 얻은 또 다른 병명
2017년, 나빠진 시력으로 인공수정체삽입을 해야 했던 준영이는 수술 후 호흡기를 빼던 중 예기치 못한 출혈이 발생했고, 출혈이 멈추지 않아 치료하던 중 ‘폐정맥협착증’진단을 받게 되었습니다. 오른쪽 폐의 80%는 기능을 할 수 없다는 의사의 말을 듣고, 준영이 가족은 다시 한 번 난관을 만났습니다. 하지만 슬퍼하는 엄마, 아빠를 응원하는 것일까요? 준영이는 작은 몸으로 수혈과 치료를 잘 견뎌주고 있었습니다.
엄마의 미안함, “저 때문일까요?”
엄마는 이 모든 것이 자신의 탓인 것 같아 괴롭습니다. 골수염을 가지고 태어나, 통풍으로까지 이어져 건강이 좋지 않은 아빠는 걱정을 뒤로하고 오늘도 일을 찾으러 나갑니다. 우리가 건강했더라면, 정기적인 일을 할 수 있었다면, 준영이에 대한 자책과 미안함만 더해집니다. 천만 원 단위 대의 치료비, 6개월이 밀린 월세, 생활비... 끝이 보이지 않는 싸움이지만 아빠는 일용직을 구하기 위해 오늘도 전단명함을 찾아 집 밖을 나섭니다.
초록우산 어린이재단 충북지역본부에서는 준영이 가족을 지원하기 위한 CJB ‘천원의 힘’ 캠페인을 진행하고 있습니다. 준영이 가정에게는 치료비와 주거비 등 재정적인 지원 이외에도, 준영이의 건강을 회복할 수 있다는 희망과 용기가 필요합니다. 준영이가 아픔을 딛고 건강하게 성장할 수 있도록 준영이 가족에게 따뜻한 관심과 사랑으로 함께해주세요! 보내주시는 후원금은 ‘모두’ 준영이 가족의 치료비, 주거비, 생계비로 전달됩니다!기부금영수증 발행 요청 및 문의사항 ☎043)258-4493
